文/世茵,一位阿尔茨海默病老先生的妻子

天下有千千万万的人在照顾自己患病的亲人,但最苦的是照护阿尔茨海默病患者的人。这种痛苦在每日每时折磨着照护者的身心,而且一天比一天更苦、更痛!

1.不配合之苦

患其他病的人,患病再重他也懂得配合你,知道怎样做对自己有好处。阿尔茨海默病的患者到了中重度以后就不会配合了。因为他不认为自己有病,一切随心所欲。

无论是算数背诗写字还是做手指操,老胡一概不做。吃药时他能拿在手里二十分钟不吃,看着他一次次放到嘴边又一次次放下,简直是一种煎熬。还不能催,说多了把药给你扔了。后来我慢慢总结经验,得等他心情比较好的时候给药,才能顺利一点。

老胡现在已经完全不能自理,但是这种病人是完全不懂配合的。你给他穿脱衣服,他会连踢带打还不停地骂。不肯刷牙,你给他刷他咬牙刷。让他站起来去卫生间,就不站,你拉他、抱他起,他就拼命抵抗,向下用力。好的情况是站起来了,糟糕的情况是坐地上了。以前常常是大便完了站起来就走,我一只手在前边拦,一只手在后面擦。有一次竟然把我拦他的胳膊打青了。现在行走困难不走了,倒好办了。

他以前吃饭是吃吃停停,一顿饭能吃一个半小时以上,得热两三次,还不让喂。后来我就把米饭、饺子装勺给他,他自己接过去吃,还快一点。包子可以自己拿着吃。奶、粥自己会端着碗喝。总算吃饭还顺利。

时常生活中必须要做的每一件事,到他那里,都是难题,让你费尽心力。

这都是病造成的,他就是什么也不懂了,你有什么办法呢?我感觉应付他这些表现就是每天必做的功课,习惯成自然了。

同时要在实践中不断改进方式方法。比如站起来是一大难题,非常累人。以前早上起床,我先带去卫生间摘纸尿裤,便后坐床上穿裤子。这时他常常踢我,并且穿完后不肯站起来提上裤子,又得费大劲弄起来提裤子。现在我在他躺着时先把裤子袜子穿上,虽然还是乱踢但我在侧面,不容易被踢到。而且把手伸进裤腿里抓他的脚,还可以借他蹬的劲穿上。到卫生间摘了纸尿裤,便后就可以提好裤子。

晚上,原来先把他弄起来刷牙洗脸,再坐下洗脚,洗完脚再弄起来去卫生间小便,之后再弄起来去卧室。让他站起来三次非常累人。我现在先洗脚,洗完站起来去卫生间坐马桶。小便后给他刷牙洗脸到卧室,就可以少弄起来一次。穿脱毛衣也是坐马桶上比较方便。站立时他总要一只手扶个东西,穿脱时不配合。

至于体谅你,那想都别想,因为他不懂得他应该做什么,也不知道我为他做了什么,而且也不认识我。我的经验是要想顺利点就得哄着,哄高兴点就能省点劲儿。有了点滴配合就赶紧夸着。

2.身心疲惫之苦

这个病的确诊是对家属精神上的巨大打击。我开始并没有意识到这个病的可怕,以为吃药能够控制。紧接着的事实让我猝不及防。先是计算困难、爱忘事,接着就是不认识钱,不认识钟表,不认识同事,不认识亲属,甚至说儿子是同事,现在连我也不认识了。从穿错衣服到不会穿衣。从书写困难到不会写字,不认识字。从不会洗脸到不会刷牙,不会用筷子……每次认知能力、执行能力的丧失都如刀割一般撕裂着我的心。

只要能想到的办法都去做了。我带他看中医,儿子给买了进口的椰子油、多维、银杏胶囊、白黎芦醇……企盼他能发展慢一点。不知道他有没有痛苦,我和儿子的心太苦了。

我家原来都是他主事。他这一病家里大大小小里里外外的事都靠我一个人。想和他商量,可是他已经根本听不明白了。身体上的劳累就更不用说了,腰腿胳膊疼是常态。从2017年起我就沒睡过一个整觉。等不到特效药了,也沒有奇迹。我只能在夜深人静的时候自己揉揉伤痛的躯体,抚摸心上滴血的伤口。

3.经济负担之苦

阿尔茨海默病是世界上公认的费用最高的疾病。但是我们国家并没有把它列为门诊规定可以报销的病种。除北京等少数地方外,阿尔茨海默病的门诊药费全部自付。并且随着阿尔茨海默病病情的发展,纸尿裤、护理垫、助力座垫、助力床垫、助行器、轮椅、护理床等都需要购置。这给患者家属增加了巨大的经济负担。对于企业退休职工,尤其是北上广以外地区的老年企退职工,除去支付药费和其他必需品费用之后,余下的养老金仅够维持老两口的温饱。

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