文/世茵，一位阿尔茨海默病老先生的妻子
天下有千千万万的人在照顾自己患病的亲人，但最苦的是照护阿尔茨海默病患者的人。这种痛苦在每日每时折磨着照护者的身心，而且一天比一天更苦、更痛！
1.不配合之苦
患其他病的人，患病再重他也懂得配合你，知道怎样做对自己有好处。阿尔茨海默病的患者到了中重度以后就不会配合了。因为他不认为自己有病，一切随心所欲。
无论是算数背诗写字还是做手指操，老胡一概不做。吃药时他能拿在手里二十分钟不吃，看着他一次次放到嘴边又一次次放下，简直是一种煎熬。还不能催，说多了把药给你扔了。后来我慢慢总结经验，得等他心情比较好的时候给药，才能顺利一点。
老胡现在已经完全不能自理，但是这种病人是完全不懂配合的。你给他穿脱衣服，他会连踢带打还不停地骂。不肯刷牙，你给他刷他咬牙刷。让他站起来去卫生间，就不站，你拉他、抱他起，他就拼命抵抗，向下用力。好的情况是站起来了，糟糕的情况是坐地上了。以前常常是大便完了站起来就走，我一只手在前边拦，一只手在后面擦。有一次竟然把我拦他的胳膊打青了。现在行走困难不走了，倒好办了。
他以前吃饭是吃吃停停，一顿饭能吃一个半小时以上，得热两三次，还不让喂。后来我就把米饭、饺子装勺给他，他自己接过去吃，还快一点。包子可以自己拿着吃。奶、粥自己会端着碗喝。总算吃饭还顺利。
时常生活中必须要做的每一件事，到他那里，都是难题，让你费尽心力。
这都是病造成的，他就是什么也不懂了，你有什么办法呢？我感觉应付他这些表现就是每天必做的功课，习惯成自然了。
同时要在实践中不断改进方式方法。比如站起来是一大难题，非常累人。以前早上起床，我先带去卫生间摘纸尿裤，便后坐床上穿裤子。这时他常常踢我，并且穿完后不肯站起来提上裤子，又得费大劲弄起来提裤子。现在我在他躺着时先把裤子袜子穿上，虽然还是乱踢但我在侧面，不容易被踢到。而且把手伸进裤腿里抓他的脚，还可以借他蹬的劲穿上。到卫生间摘了纸尿裤，便后就可以提好裤子。
晚上，原来先把他弄起来刷牙洗脸，再坐下洗脚，洗完脚再弄起来去卫生间小便，之后再弄起来去卧室。让他站起来三次非常累人。我现在先洗脚，洗完站起来去卫生间坐马桶。小便后给他刷牙洗脸到卧室，就可以少弄起来一次。穿脱毛衣也是坐马桶上比较方便。站立时他总要一只手扶个东西，穿脱时不配合。
至于体谅你，那想都别想，因为他不懂得他应该做什么，也不知道我为他做了什么，而且也不认识我。我的经验是要想顺利点就得哄着，哄高兴点就能省点劲儿。有了点滴配合就赶紧夸着。
2.身心疲惫之苦
这个病的确诊是对家属精神上的巨大打击。我开始并没有意识到这个病的可怕，以为吃药能够控制。紧接着的事实让我猝不及防。先是计算困难、爱忘事，接着就是不认识钱，不认识钟表，不认识同事，不认识亲属，甚至说儿子是同事，现在连我也不认识了。从穿错衣服到不会穿衣。从书写困难到不会写字，不认识字。从不会洗脸到不会刷牙，不会用筷子……每次认知能力、执行能力的丧失都如刀割一般撕裂着我的心。
只要能想到的办法都去做了。我带他看中医，儿子给买了进口的椰子油、多维、银杏胶囊、白黎芦醇……企盼他能发展慢一点。不知道他有没有痛苦，我和儿子的心太苦了。
我家原来都是他主事。他这一病家里大大小小里里外外的事都靠我一个人。想和他商量，可是他已经根本听不明白了。身体上的劳累就更不用说了，腰腿胳膊疼是常态。从2017年起我就沒睡过一个整觉。等不到特效药了，也沒有奇迹。我只能在夜深人静的时候自己揉揉伤痛的躯体，抚摸心上滴血的伤口。
3.经济负担之苦
阿尔茨海默病是世界上公认的费用最高的疾病。但是我们国家并没有把它列为门诊规定可以报销的病种。除北京等少数地方外，阿尔茨海默病的门诊药费全部自付。并且随着阿尔茨海默病病情的发展，纸尿裤、护理垫、助力座垫、助力床垫、助行器、轮椅、护理床等都需要购置。这给患者家属增加了巨大的经济负担。对于企业退休职工，尤其是北上广以外地区的老年企退职工，除去支付药费和其他必需品费用之后，余下的养老金仅够维持老两口的温饱。
评论列表（1条）